Biogen aposta em projeto de sensibilização para a Atrofia Muscular Espinhal

A Biogen, empresa biotecnológica pioneira em Neurociências, com o intuito de contribuir para um melhor conhecimento da população sobre a Atrofia Muscular Espinhal (SMA), apresenta o ‘Together in SMA’, o único website informativo em português que tem como missão ajudar as pessoas a enfrentar os desafios desta doença. A nova página vai estar disponível para consulta a partir do próximo sábado, dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, e conta com a parceria da Associação Portuguesa de Neuromusculares.

Sobre a importância de desenvolver esta iniciativa, Anabela Fernandes, Diretora Geral da Biogen em Portugal, explica que “a empresa está empenhada em apoiar os doentes com Atrofia Muscular Espinhal e os respetivos cuidadores, quer ao fornecer materiais e recursos educativos sobre a doença, as suas orientações clínicas atuais e as opções de cuidados disponíveis, quer ao facilitar o diálogo com os médicos, sendo este último um fator relevante para o desenvolvimento de um plano de cuidados que melhor se adeque à pessoa e à sua família”.

“Através do website ‘Together in SMA’, qualquer pessoa pode encontrar informação sobre a doença (a sua origem, os sintomas e a explicação do seu diagnóstico genético e médico), as principais orientações de cuidados multidisciplinares (por exemplo, como é que os cuidadores podem preparar a sua casa para receber a pessoa com SMA), e também um conjunto de contactos de associações científicas, médicas e de doentes que trabalham neste âmbito e que podem ser úteis para as famílias”, conclui a Diretora Geral.

Para Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, o destaque deste website informativo está na relevância dos conteúdos: “Com uma componente científica equilibrada e acessível à maioria das pessoas que procuram uma primeira abordagem sobre a SMA, é fácil encontrar muitas das respostas que se colocam no momento do diagnóstico”. O Presidente da associação assinala ainda “o aspeto gráfico, sempre importante para quem procura informação desta natureza, e a possibilidade de escolha da língua em que se pretende visitar o mundo da Atrofia Muscular Espinhal”.

A Atrofia Muscular Espinhal consiste numa doença neuromuscular genética rara caraterizada pela perda de neurónios motores na medula espinhal, que resulta na fraqueza e atrofia muscular progressivas, uma vez que os músculos deixam de receber sinais do Sistema Nervoso Central. Os sintomas podem incluir fraqueza muscular progressiva, flacidez e perda de massa muscular (atrofia), sendo que a fraqueza muscular é geralmente igual nos dois lados do corpo. *1

Esta doença está dividida em quatro tipos: o SMA tipo I, a forma mais grave da doença (representa 60% de todos os casos), que é diagnosticada com frequência durante os primeiros 6 meses de vida da criança, que não se consegue sentar; o SMA tipo II, diagnosticado entre os 7 e os 18 meses, e que se carateriza pela incapacidade da criança andar e dificuldade de se sentar sem apoio; o SMA tipo III, que se diagnostica após os 18 meses de idade, e no qual as pessoas afetadas perdem a mobilidade à medida de crescem; e o SMA tipo IV, bastante raro, e que se apresenta como uma ligeira deficiência motora observada na idade adulta (os sintomas podem começar logo aos 18 anos, apesar da maioria dos casos ocorrer após os 35 anos). *1

O website ‘Together in SMA’ vai estar disponível online a partir do dia 29 de fevereiro em: www.togetherinsma.pt