Projeto da RD-Portugal reforça resposta à sobrecarga emocional associada ao cuidado continuado a pessoas com doenças raras
Lisboa, 09 de junho de 2026 – O projeto CUIDARaro, promovido pela RD-Portugal, passou a disponibilizar acompanhamento psicológico especializado aos cuidadores informais de pessoas com doença rara, medida que reforça a resposta já assegurada através das 20 horas mensais de descanso atribuídas por substituição temporária, mas regular, com cuidadores de substituição. A evolução do projeto surge na sequência dos resultados de um estudo divulgado no ano passado, que revelou que 72% dos cuidadores informais de pessoas com doenças raras apresentam sintomas de ansiedade ou depressão. Estes dados reforçam, mais uma vez, a necessidade de garantir apoio psicológico aos cuidadores informais de pessoa com doença rara.
O novo apoio está ativo desde dezembro e acompanha atualmente 15 famílias, através de sessões individuais e encontros de grupo orientados por uma psicóloga integrada no projeto. A experiência e os primeiros resultados deste acompanhamento foram apresentados no II Encontro CUIDARaro, que decorreu em Fátima e reuniu cuidadores, especialistas e entidades da área social e da saúde para debater os desafios associados ao cuidado informal em contexto de doença rara. “Encontrámos famílias muito fragilizadas no início desta intervenção especializada, sendo o isolamento social e a sobrecarga emocional dois dos fatores de risco mais evidenciados. Veem o CUIDARaro como um balão de oxigénio, quer os cuidadores, quer as pessoas cuidadas que anseiam a chegada do cuidador de substituição”, Vera Almeida, psicóloga da RD-Portugal.
O apoio psicológico pretende responder ao desgaste emocional, à ansiedade, à sobrecarga e à incerteza vividas diariamente pelos cuidadores. As sessões individuais funcionam como ferramentas terapêuticas de acompanhamento emocional e autocuidado, procurando desmontar sentimentos de culpa, crenças de obrigação permanente e padrões de exaustão prolongada frequentemente associados ao papel de cuidador.
Além das consultas individuais, o projeto promove sessões de grupo quinzenais centradas em temas como autocuidado, saúde mental, gestão da ansiedade, incerteza e desgaste emocional. Estes encontros têm contado também com a participação de familiares, amigos e redes de apoio próximas dos cuidadores, num exercício de partilha e reflexão sobre o papel da retaguarda familiar no processo de cuidar.
O acompanhamento desenvolvido no âmbito do CUIDARaro distingue-se dos modelos tradicionais de consulta psicológica, adaptando-se à realidade destas famílias. Muitas sessões decorrem em horário pós-laboral ou ao fim de semana, tendo em conta a dificuldade dos cuidadores em ausentarem-se durante o dia devido às exigências permanentes do cuidado. O apoio mantém-se inclusivamente em situações de luto ou após a perda da pessoa cuidada, assegurando continuidade emocional num período particularmente vulnerável.
Além do acompanhamento psicológico, o projeto integra também atividades terapêuticas e de bem-estar dirigidas aos cuidadores, como sessões de terapia do riso e outras iniciativas focadas na promoção da saúde mental e emocional.
Criado pela RD-Portugal, o CUIDARaro é um projeto pioneiro em Portugal que assegura 20 horas mensais de descanso aos cuidadores informais de pessoa com doença rara através da substituição regular por cuidadores de substituição especializados. O objetivo é reduzir a sobrecarga física e emocional associada ao cuidado continuado, promovendo melhores condições de saúde, descanso e qualidade de vida para quem cuida.
O reforço da componente psicológica do projeto surge após o estudo desenvolvido pela Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade NOVA de Lisboa, em colaboração com a RD-Portugal, ter identificado elevados níveis de sobrecarga física e emocional entre cuidadores informais de pessoas com doenças raras. O inquérito revelou ainda que 69% dos cuidadores gostariam de ter alguém que os substituísse temporariamente para poder descansar, cuidar da própria saúde ou dedicar tempo a outros membros da família.
O II Encontro CUIDARaro decorreu no passado mês de maio, em Fátima, e incluiu um painel dedicado à saúde mental nos cuidadores informais e na importância dos cuidados paliativos na gestão da doença e acessíveis a todos os que deles necessitam, independentemente da zona do país onde residam. Foram apresentados testemunhos, estratégias de acompanhamento e um balanço da evolução do apoio psicológico desenvolvido no âmbito do projeto.
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