1 de junho de 2026, 15H30m | Dia Mundial do Hipoparatiroidismo | Embaixada da Dinamarca
Mais de 3.000 portugueses poderão viver com hipoparatiroidismo, uma doença rara endócrina ainda pouco conhecida, frequentemente subdiagnosticada e com impacto significativo na qualidade de vida dos doentes.
Para assinalar o Dia Mundial do Hipoparatiroidismo, a Embaixada da Dinamarca em Lisboa, com o apoio da Ascendis Pharma promove, no próximo dia 1 de junho, pelas 15H30m, em Lisboa, a iniciativa “Dar Voz ao Raro”, um encontro que irá reunir decisores, especialistas clínicos, associações de doentes e representantes do setor da saúde para discutir os desafios das doenças raras em Portugal – do diagnóstico ao acesso à inovação terapêutica.
A iniciativa decorrerá na residência oficial do Embaixador da Dinamarca em Portugal e contará com a participação de várias personalidades do setor da saúde, entre as quais:
- Maria do Céu Machado, Coordenadora do Grupo de Trabalho das Doenças Raras do Ministério da Saúde
- APIFARMA*
- Paula Freitas, Presidente da SPEDM
- Celeste Campinho, Presidente da ADTI
- Luís Cardoso, médico endocrinologista
- Pedro Azevedo – ULS Almada – Seixal*
Ao longo da sessão serão debatidos temas como:
- Os desafios invisíveis das doenças raras;
- O impacto do hipoparatiroidismo na vida dos doentes;
- Acesso à inovação terapêutica;
- Qualidade de vida e resposta do sistema de saúde português.
Em anexo, enviamos o programa do evento.
Agradecemos confirmação de presença através do e-mail carla.rodrigues@lift.com.pt. Caso necessite de algum esclarecimento adicional, por favor ligue 915 193 379.
Muito obrigada!
* Participação sujeita a confirmação
