Sobi transforma sequências de ADN em poesia no projeto rara[mente]

Lisboa, 12 de outubro de 2026 – Uma base eliminada transforma-se numa palavra cortada, uma substituição surge entre parênteses retos e uma repetição genética traduz-se em palavras deliberadamente repetidas. É este o princípio criativo do rara[mente], o novo projeto da Sobi que transforma sequências reais de ADN com variações associadas a doenças raras em poesia. A iniciativa é apresentada hoje, em Lisboa, e materializa-se num livro de edição limitada a 500 exemplares.

Mais do que recorrer à poesia para falar sobre doenças raras, rara[mente] transforma a própria informação genética em matéria-prima para a construção da linguagem. As sequências de ADN são extraídas, delimitadas e associadas a um léxico específico, que varia de doença para doença e de variante para variante, fazendo com que as alterações presentes no código genético se reflitam formalmente na escrita.

O projeto nasce da vontade da empresa biofarmacêutica internacional, Swedish Orphan Biovitrum AB, conhecida por Sobi, de encontrar uma forma diferente de aproximar as doenças raras de públicos que não contactam habitualmente com esta realidade. Ao transformar uma informação científica, microscópica e praticamente ilegível para a maioria das pessoas, numa linguagem reconhecível, o projeto rara[mente] procura utilizar a criatividade como ponto de entrada para despertar curiosidade, conhecimento e sensibilização em torno destas patologias.

“As doenças raras colocam desafios que vão muito além da dimensão clínica e um deles passa também por tornar estas realidades mais conhecidas e compreendidas. Com o projeto rara[mente], quisemos encontrar uma forma inesperada de criar essa aproximação, partindo da própria origem genética de diferentes doenças para lhes dar uma expressão capaz de chegar a pessoas que, de outra forma, dificilmente contactariam com estas patologias”, afirma António Araújo, Country Lead da Sobi em Portugal.

O projeto é promovido pela Sobi e desenvolvido pela Lift Evercom, agência responsável pelo conceito criativo, design editorial e criação do conteúdo. Na materialização do conceito, a agência procurou manter uma correspondência entre a lógica genética que está na origem dos poemas e a sua expressão verbal e visual, fazendo do próprio livro parte integrante da ideia.

O livro percorre diferentes doenças raras, entre as quais a hemofilia A e B, a glomerulopatia C3, a hemoglobinúria paroxística noturna, o linfoma difuso de grandes células B e a síndrome de quilomicronemia familiar. Para cada condição, a obra reúne um breve enquadramento científico, e cinco poemas construídos a partir das sequências genéticas das mesmas.

A edição integra, ainda, um prefácio e textos de autor em prosa assinados por Gonçalo M. Tavares, que acompanham cada um dos poemas e acrescentam uma interpretação literária própria à obra.

O livro de poemas rara[mente] conta, igualmente, com o apoio da Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL), da RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal e da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH), reforçando a ligação do projeto às pessoas que vivem com doenças raras, aos seus cuidadores e ao movimento associativo.

Promotor: Sobi

Desenvolvimento criativo e escrita: Lift Evercom

Design e direção de arte: Lift Evercom

Lift Evercom: Rui Sousa, diretor criativo da Drummer, unidade criativa da Lift Evercom

Prefácio e textos de autor: Gonçalo M. Tavares